◆ 사례 1 크론병 = 가수 윤종신이 휘귀병을 앓고 있다고 13일 SBS TV 예능프로그램 ‘힐링캠프, 기쁘지 아니한가’에서 고백해 화제가 됐다.
윤종신이 앓고 있는 건 크론병. 항문 옆에 생기는 작은 염증들이 장기와 위 등 다른 소화기관에도 발생하는 휘귀병이다. 크론병의 경우 발병 원인과 치료법이 아직 개발되지 않았다.
때문에 투병과정에서 의료비 부담이 만만찮다.
그러나 희귀난치성질환자 의료비지원사업을 신청해 소득재산 기준을 만족하면 매월 본인이 부담했던 8~90만원 전액을 지원 받을 수 있다.

◆ 사례 2 근육병 = 경기도에 거주하고 있는 이모씨는 근육병을 앓고 있다. 이씨를 돌보느라 경제적으로 어려웠던 어머니는 보건복지부 콜센터(국번없이 129번)를 통해 근육병은 희귀난치성질환자 의료비지원사업에서 간병비로 월 30만원을 지원 받을 수 있다는 사실을 알게 됐다.
이씨의 어머니는 보건소를 방문, 간병비를 신청하려 했고 이 과정에서 근육병은 간병비 뿐만 아니라 의료비와 호흡보조기 대여료, 기침유발기 대여료도 지원받을 수 있다는 걸 알았다.
이씨의 어머니는 안내받은 대로 필요한 서류를 준비, 신청했고 의료비(본인부담금 전액 면제) 간병비(월 30만원) 호흡보조기 대여료(월 65만원 이내) 기침유발기 대여료(월 18만원 이내)를 지원 받게 됐다.

◆ 희귀난치성질환자 의료비지원사업 확대 = 보건복지부 질병관리본부는 올해부터 희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상질환을 확대했다.
희귀난치성질환자 의료비지원사업은 저소득 건강보험가입자를 대상으로 하며 최저생계비와 최고재산액의 300%기준을 만족하는 자(4인 가구 중·소도시 기준 소득기준 448만6650원, 재산기준 2억959만3525원 미만)에 한해 요양급여비용 중 본인부담금에 대한 의료비를 전액 지원한다.
올해부터 건선척추염이 추가돼 의료비 지원 대상 질환은 총 134종으로 확대됐다. 간병비 지원 대상 질환은 기존 8종에 3종(5개 질환)이 추가돼 11종으로, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 지원 대상 질환은 기존 8종에서 2종이 추가돼 10종으로 확대됐다.
간병비 지원 추가 5개 질환은 지방산대사장애(E71.3) 크로이펠츠야콥병(A81.0) 기타스핑고지질증(E75.2) 크라베병(E75.2) 레트증후군(F84.2)이며 호흡보조기 지원 추가 2종 질환은 크로이펠츠야콥병(A81.0) 중증 근육무력증(G70.0)이다.
희귀난치성질환자 의료비지원사업 확대질환은 보건소나 보건복지콜센터(129번) 및 희귀난치성질환 헬프라인(http://helpline.cdc.go.kr·사진)에서 확인할 수 있다. 의료비 지원 신청은 거주지 관할 보건소에서 가능하다.
헬프라인에서는 희귀난치성질환 정보를 포함해 희귀난치성질환자 의료비지원사업과 관련된 내용을 확인할 수 있다.
또 올해부터 만 18세 이상 저소득층·선천성대사이상 질환자에게 특수조제분유(월 30만원 이내)와 저단백햇반(월 14만원 이내) 등 특수식이구입비를 지원한다.
선천성대사이상 질환은 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0) 단풍시럽뇨병(E71.0) 프로피온산혈증(E71.1) 메틸말론산혈증(E71.1) 아이소발레린산혈증(E71.1) 호모시스틴뇨증(E72.1) 요소회로 대사장애(E72.2) 등이다.